財団法人大阪難病研究財団 理事長籔本 秀雄

ごあいさつ いわゆる難病とは、原因が不明で治療方法が確立されていない疾患を総称するものです。その中には神経病疾患、 謬原病、循環器系疾患、消化器系疾患など様々な疾患群が含まれており、この多くは有効な治療法や薬剤が見い だされず、患者は長期にわたる療養生活を余儀なくされています。 　また、家庭の介護機能の低下、不便な通院や長い待ち時間、緊急時の対応の不安、生活環境、収入など多くの 問題に患者・家族の皆さんが悩んでおられるのが現状です。 　このような難病が抱える医学的・社会的課題に対処するためには、脚光を浴びる「がん」や「成人病」の研究に 比べ満足とはいえない体制や研究費のもとに、地道な努力を積み重ねている難病研究者たちへの助成と、専門的な 研究、さらには難病患者に対する良質なケアについての研究を進め、難病患者が在宅で安心して療養できる環境を 整えていくことが大切です。 　特に、核家族化や地域とのつながりの希薄さなど大都市特有の問題を抱える大阪において、地域性を重視した 研究に取り組み、難病に関わる行政の方々と手を携えて公益事業を展開していく決意のもと、平成7年3月、 財団法人大阪難病研究財団を設立しました。 　今後とも、微力ながら精一杯努力してまいりますので、ご支援ご鞭撻をたまわりますようお願い申しあげます。

本財団の独自研究として、各難病の個別のテーマをこえて、広く難病研究全体を俯瞰する医学的・保健衛生的研究 を行います。


難病についてすでに地道な努力を重ねている個々の研究者および研究団体に対し研究費の助成を行うことにより、 研究者の意欲向上と、発病原因の解明、治療法の確立等に向けより一層の研究の充実を図ります。


大阪府下における難病研究者の海外研修を支援し、海外の研究者との意見の交換や交流を通じ、研究者の意欲の 向上と活性化を図ります。


難病研究の環境を整備するとともに、難病患者及び家族に必要な情報を提供するために、情報サービス事業を行い ます。


難病に関する講演会等を開催し、難病に関する正しい知識を提供します。


医療関係者をはじめ保健・福祉関係者、患者家族等を対象とした研修会を開催し、先進的な事例について意見を交換し、 より良いケアシステムのあり方を考えます。

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